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Message  Admin le Mar 22 Jan - 18:34


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Informations Sérieuses

Message  Admin le Mer 6 Fév - 15:22

De : karine.chegran[Chez]hotmail.fr (NO SPAM)
Envoyé : samedi 2 février 2008 19:57
À : lessor[Chez]pandad.com (NO SPAM)
Objet : informations sérieuses

Bonjour

Monsieur le président Gouttebel,

Déléguée de la région Auvergne de l’AFRH,Association Française de Recherche
pour l’Hidrosadénite ou maladie de Verneuil.

Maladie orpheline qui touche 1% de la population mondiale.Il s’agit d’une
inflammation chronique des glandes sudorales apocrine(glande responsable de
la sécrétion de sueur)

Cette maladie se manifeste par la formation de nodule douloureux et rouges
pouvant s’abcérer.Ces grosseurs purulentes atteigent le
cou,dos,aiselles,aines ,plis fessiers,et notre intimité.Leur localisation et
la gène engendrée par des suintements répétitifs sont autant d’événements
qui finissent par isoler les malades.Invalidante elle nécessite des
opérations itératives à des fins de rémission plus où moins longues.

La vie professionnelle et sociales sont très fortement atteintes et le
manque des soins efficaces atteignent durement les patients.

Cette maladie n’est pas contagieuse,mais mortifère,et le désespoir
accompagne au quotidien ces patients est facilement palpable.Notre
association propose de mettre tout les moyens possibles en oeuvre pour
faire connaître la maladie de verneuil,afin de sensibiliser à terme le corps
médical,la recherche et les instances de santé sur ce problème de santé
publique.

A l’échelle régionale,nous souhaitons regrouper les personnes atteintes ,les
aiders à sortir de leur mutisme et de leur sentiment de honte et
d’isolement,en les orientant,vers des médecins compétents dans ce domaine et
en leur proposant un véritable échange et une ouverture vers les autres.

Votre concours et votre appui afin de créer une dynamique d’information par
le biais d’un communiqué ou article dans Puy-De-Dôme en mouvement,”secteur
sociale et santé”permettrait de meiux nous faire connaître dans notre
département et permettrait ainsi à de nombreux malades de communiquer et de
retrouver confiance en eux et en l’avenir.

Comme vous l’avez fait auparavant dans le numéro du 30 septembre
2007,article sur la mucoviscidose.

Pouvez vous me dire s’il serait envisageable de reserver quelques lignes
dans votre prochain numéro de votre publication.

Pour tout complément d’information,je vous invite à venir consulter notre
site:http://www afrh.fr où vous pourrez mieux comprendre l’enjeu de ma
démarche.

Je suis à votre disposition pour tous renseignements supplémentaires et suis
joignable au 04.73.91.97.44

Je vous remercie Monsieur le Président de l’attention que vous porterez à ce
message.

Karine Chégran

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